Quel poids ont les commentaires des patientes pour les décideurs ? Que pouvons-nous faire pour nous assurer que leur voix soit clairement entendue ? Ce sont quelques-unes des questions importantes dont j’ai discuté avec de nombreux autres participants au Breast Cancer Patient Group Forum, un événement annuel tenu cette année à Vienne, en Autriche.
Les 27 et 28 juin derniers, j’ai eu le privilège de me joindre à des délégués d’organisations de lutte contre le cancer du sein provenant d’Europe, des États-Unis et du Brésil pour partager de l’information, échanger des idées et discuter de la façon dont des groupes de patients comme le RCCS peuvent contribuer véritablement aux prises de décisions en santé.
Nous avons abordé différents sujets allant des plans de travail des essais cliniques au dépistage plus précoce du cancer du sein et à l’expérience vécue par les patientes au sein du système de santé. Nos échanges avaient cependant un fil conducteur : la présence des patientes aux séances de discussions ne suffit pas. Elles doivent exercer le pouvoir pour prendre des décisions et influencer ces dernières. Cette vision s’est réellement concrétisée pour moi lorsqu’une collègue a affirmé que sa façon de concevoir le militantisme dans le domaine du cancer du sein était inspirée de patients atteints du VIH/SIDA qui ont inventé l’expression « Rien pour nous sans nous » pour relancer le dialogue au sujet de leur maladie.
Les discussions animées que nous avons eues durant le forum m’ont vraiment incitée à réfléchir à l’approche unique du RCCS à l’égard du cancer du sein. Que ce soit lorsque nous fournissons une rétroaction aux décideurs, lorsque nous développons des ressources éducatives ou lorsque nous coordonnons des campagnes de sensibilisation, les patientes vivant avec un cancer du sein jouent toujours un rôle de premier plan. Notre conseil d’administration composé de patientes donne le ton à notre organisation et au travail que nous accomplissons.
Ma présence au Breast Cancer Patient Group Forum n’a fait que conforter ce point de vue. Il était frappant de voir que peu importe le pays ou le continent d’où ils provenaient, tous les participants avaient cette même vision ; celle que les patients sont les véritables experts de leur maladie et qu’ils méritent de contribuer aux prises de décisions qui touchent à leurs soins.
