Selon la survivante du cancer du sein et membre du conseil d’administration du RCCS Cathy Hemeon de Mount Pearl, Terre-Neuve, « les patientes atteintes d’un cancer du sein fournissent les meilleurs conseils et témoignages afin d’établir des priorités de recherche ». Cathy fut donc ravie de participer à une rencontre nationale qui réunissait des patientes, soignants et cliniciens canadiens qui s’étaient fixé comme objectif de cerner les dix principales priorités en recherche sur la reconstruction mammaire post-mastectomie.
La rencontre, financée par les Instituts de recherche en santé du Canada, eut lieu à Toronto le 2 juillet. Elle fut organisée par les partenariats d’établissement de priorités de la James Lind Alliance. Cet organisme sans but lucratif rassemble des gens qui ont vécu certaines expériences pour qu’elles définissent des priorités de recherche dans divers domaines de la santé.
Au cours de la rencontre, les trente participants, répartis en petits groupes, durent classer trente questions de recherche qui avaient préalablement été cernées grâce à deux sondages. Les priorités établies par chacun des groupes furent ensuite intégrées à une base de données et la mise en commun des résultats fut présentée à l’ensemble du groupe. À la fin de la journée, les participants s’étaient entendus sur dix principales priorités en recherche sur la reconstruction mammaire post-mastectomie. Elles seront annoncées publiquement à une date ultérieure.
Certaines priorités surprirent Cathy, notamment celle des patientes qui désirent vivre avec un ou deux seins en moins tout en souhaitant bien paraître. Elle n’avait jamais auparavant considéré que ce sujet constituait d’un problème de reconstruction.
« En écoutant ce qui se disait, les priorités que je jugeais comme importantes et celles qui ne me paraissaient pas cruciales changèrent », affirma Cathy qui a elle-même subi une double mastectomie et une reconstruction immédiate il y a trois ans. « J’avais certaines idées au début des rencontres. Mon opinion s’est modifiée au fur et à mesure que j’écoutais les autres participants parler de ce qu’eux estimaient important. »
« En tant que patiente, il était plaisant de réaliser que d’autres personnes partageaient mon opinion. Il était également intéressant de constater comment les autres percevaient leur situation en fonction de leur point de vue et de leurs expériences. »
Cathy juge que ce processus qui permet aux patientes de fixer des objectifs de recherche s’avère inestimable. « À mon avis, rien ne peut surpasser l’expérience vécue. Les sociétés de recherche n’obtiennent pas certaines informations, car les patients ne les partagent habituellement pas. Souvent, elles ne savent rien des expériences vécues et de la façon dont les patients sont touchés. Il importe donc que les patientes saisissent autant que possible les occasions de faire connaître leur point de vue. »
Cathy affirme qu’elle serait ravie de participer à nouveau à des rencontres similaires et elle encourage d’autres patientes atteintes d’un cancer du sein à faire de même.
Elle espère que les chercheurs au Canada et ailleurs dans le monde étudieront chacune des dix priorités établies.
Nous annoncerons bientôt la liste finale des dix principales priorités !
Photo par Nicole Honeywill sur Unsplash
