Parlez-nous tout d’abord de vous, d’où vous venez et de votre expérience avec le cancer du sein.
Je m’appelle Nathalie Baudais et je demeure dans un petit village au sud de Saskatoon. Je suis mariée et j’ai un garçon de 10 ans. J’ai d’abord obtenu un diagnostic de cancer du sein triple négatif localement avancé en 2008. Mon fils était alors âgé de six semaines. J’ai subi une chimiothérapie néoadjuvante, une mastectomie bilatérale et une radiothérapie. On m’a dit que j’étais en rémission.
En 2011, j’ai reçu mon diagnostic de cancer métastatique. Le cancer s’était propagé dans les tissus adipeux de mes fesses, mais aucun organe n’était atteint. Encore une fois, le traitement a consisté en une chimiothérapie, suivie d’une tumorectomie et d’une radiothérapie. À ce moment-là, plus aucune trace de la maladie ne pouvait être décelée. Je devais toutefois subir des scintigrammes de suivi tous les trois à six mois. Mes médecins ont refusé de discuter d’espérance de vie avec moi. J’étais une patiente et non une statistique. Le taux de survie après cinq ans pour les patientes atteintes d’un cancer du sein métastatique se situe autour de 20 pour cent, alors je ne m’attendais pas à fêter mes quarante ans.
Un scintigramme de routine effectué en 2013 a permis de déceler une récidive dans un de mes poumons. Heureusement pour moi, la tumeur a pu être enlevée lors d’une opération. J’ai ensuite subi une chimiothérapie. Cela peut sembler étrange, je me considère comme très chanceuse puisqu’à chaque récidive, il n’y a qu’une seule lésion et les docteurs ont toujours pu la retirer chirurgicalement. Encore une fois, plus aucune trace de la maladie n’était visible. Cela fait maintenant cinq ans.
Quels défis avez-vous rencontrés lorsque vous avez tenté de trouver de l’information sur les traitements contre le cancer du sein métastatique et sur ceux qui étaient offerts au Canada ?
J’ai découvert qu’il existe une approche collaborative plus développée entre les patientes et leur équipe médicale dans les cas de cancer métastatique. Mes médecins ont accepté de me faire participer aux prises de décision concernant mes traitements. Puisque mon cancer du sein est triple négatif, mes choix de traitement sont limités aux interventions chirurgicales, à la radiothérapie et à la chimiothérapie. La liste des chimiothérapies possibles raccourcit avec chaque nouveau traitement. Il est important pour moi de connaître les plus récentes associations chimiothérapeutiques offertes, lesquelles sont accessibles localement et lesquelles sont couvertes par la province. Souvent, les médecins ne mentionnent que les options offertes et remboursées. Elles peuvent s’avérer le meilleur choix étant donné le diagnostic et les antécédents de la patiente, mais ce n’est pas toujours le cas. Je préférerais recevoir des renseignements sur toute la gamme d’options s’offrant à moi pour que je puisse prendre une décision éclairée à propos de mon traitement. Je voudrais notamment savoir quels en seraient les effets secondaires possibles afin de déterminer si je suis prête à vivre avec ces derniers pour obtenir les gains attendus.
En quoi ce projet vous intéressait-il particulièrement ?
Le projet Médirepère m’intéressait parce qu’il a été conçu pour appuyer précisément les patientes atteintes d’un cancer du sein métastatique. Les sources de soutien et d’information pour ces patientes sont limitées et j’étais heureuse de contribuer à quelque chose qui leur viendrait en aide.
Lorsque je subissais une chimiothérapie, les médecins et le personnel infirmier me parlaient des effets secondaires possibles et me donnaient une fiche de renseignements sur les médicaments. Ressentir véritablement des effets secondaires après un traitement diffère grandement d’en discuter les répercussions hypothétiques avant de l’entreprendre. Je consultais constamment ces fiches de renseignements pour vérifier si mes symptômes correspondaient aux effets secondaires prévus. Disposer d’un outil en ligne permettant d’y accéder aisément aurait tellement simplifié ma vie.
Je remercie le RCCS de chercher à améliorer la vie de celles qui vivent avec un cancer métastatique et d’inclure les patientes dans le développement de ces ressources !
De quelle façon Médirepère aide-t-il les gens selon vous ?
Je crois que Médirepère les appuie de plusieurs façons :
- Choix de médicaments : les patientes peuvent examiner la liste complète des médicaments offerts et remboursés par leur province selon leur sous-type de cancer. Si un médicament qui les intéresse n’est pas couvert par leur province, les patientes pourraient songer à :
- Contacter leur assureur privé. Il se pourrait qu’il rembourse le coût du médicament.
- Présenter une demande dans le cadre d’un programme d’aide au patient de la société pharmaceutique concernée.
- Demander à leur médecin de présenter une demande dans le cadre du programme d’accès spécial afin qu’il puisse obtenir le médicament.
- Payer le médicament de leur poche.
- Effets secondaires possibles : Les fiches d’informations complètes sur les médicaments sont accessibles à partir de notre outil de recherche pour que les patientes puissent aisément les consulter au besoin. C’est particulièrement utile lorsqu’il est tard le soir et que vous vous demandez si un symptôme que vous éprouvez peut être expliqué par un médicament. Il est presque impossible de se rappeler tous les effets secondaires possibles qui vous sont présentés avant le début d’un traitement.
