Patricia Stoop, 43 ans, est épouse, mère et ergothérapeute en soins à domicile; elle vit dans une petite ville de la Colombie-Britannique. En 2011, elle a remarqué quelques bosses à son sein et a reçu un diagnostic de cancer du sein agressif, avancé localement, du type HER-2. Après avoir subi une chimiothérapie, une mastectomie bilatérale et une radiothérapie, elle a appris qu'elle était en rémission en août 2012. Pour célébrer cette nouvelle, elle s’est rendue à Hawaii avec sa famille.
Mais en avril 2013, « le monde s’est effondré sous mes pieds », dit-elle. Lors d'une visite de suivi, son oncologue lui a dit que ses tests de sang indiquaient un cancer. Elle a subi une imagerie magnétique de tout le corps, qui a révélé de nombreuses métastases au foie.
« Apprendre que j'avais un cancer la première fois était assez horrible et effrayant », explique Patricia. « Mais découvrir que le l’avais à nouveau et au stade métastatique a été cent fois pire. J'étais paralysée par la peur et fondais souvent en larmes. J'étais furieuse contre Dieu. J'ai hurlé, puis me suis endormie en larmes pendant quelques semaines. »
Un point tournant est survenu quand un film triste mais beau sur un triomphe contre vents et marées a inspiré le mari de Patricia à lui suggérer de lutter contre le cancer en croyant à son traitement. «Je me suis convaincue que la médecine pouvait être faire des miracles, qu’une puissance supérieure s’activait pour nous et que je pouvais redevenir une combattante contre le cancer. »
Patricia s’est vue prescrire un nouveau médicament, le Perjeta. Les prestations médicales liées à son de travail en ont d’abord remboursé le coût (3600 $ par dose, toutes les trois semaines). Mais ses prestations ont changé et Perjeta n'était plus couverte. « Encore une fois, j'étais au désespoir », raconte-t-elle.
Patricia venait de découvrir les délais du processus d’homologation des nouveaux médicaments anticancéreux financés au Canada. Ils doivent d'abord être approuvés par Santé Canada, puis examinés aux niveaux fédéral et provincial pour déterminer leur admissibilité à l’échelon provincial. Ce processus peut prendre de deux à trois ans. « Si vous avez un cancer métastatique, vous risquez de ne pas vivre assez longtemps pour en bénéficier », explique Patricia.
Elle a décidé de prendre en main la défense de ses droits. « Il n’était pas question de me laisser faire. J’approchais les gouvernements en leur disant de hâter le processus afin de sauver plus de vies.
En septembre 2013, Patricia a participé à une formation de sensibilisation au cancer du sein du RCCS. Elle s’est ensuite dévouée à temps plein à plaider pour le remboursement de sa médication et pour le financement du Perjeta par la BC Cancer Agency.
« J'ai étudié l'activité du Processus pancanadien d'évaluation des médicaments en oncologie, » dit-elle. « J'ai adressé des lettres à ma compagnie d'assurance, mon employeur, mon syndicat, d'autres syndicats, différents niveaux de gouvernement, et à l’agence du cancer. J'ai écrit un éditorial pour mon journal local le mois du Ruban rose (octobre) à Whistler et Squamish, en Colombie-Britannique, sur la nécessité d’accorder plus d’attention au cancer du sein métastatique. »
Quelqu'un l’a entendue. Quelques semaines plus tard, le Perjeta a été ajouté au registre des médicaments remboursés en Colombie-Britannique. Patricia croit que ses efforts ont accéléré certaines approbations.
En plus de son plaidoyer réussi, Patricia a bénéficié avec reconnaissance d’une levée de fonds organisée par ses proches. « J'ai pu mettre de côté un bon pécule à utiliser pour payer mon Perjeta et d'autres traitements qui ne sont pas couverts, » ajoute-t-elle.
Patricia demeure handicapée à long terme et elle s’occupe à temps plein de ses deux enfants de 10 et 12 ans. Elle soutient des amies et des connaissances vivant avec le cancer par ses activités de plaidoyer et de collecte de fonds.
« Pour l'instant il ya beaucoup d'inconnues dans mon avenir », conclut-elle. « Je m'attends à vivre avec le cancer métastatique comme une maladie chronique qui nécessitera une forme ou une autre de traitement pour le reste de ma vie. Je veux élever mes enfants, retourner au travail pour exercer certaines tâches et laisser un héritage en matière de plaidoyer.
« Il n'y a aucune garantie : je pourrais tout aussi bien être tuée dans un accident de voiture ou mourir du fait d’une récurrence agressive de mon cancer. Donc je dois vraiment apprendre à vivre un moment à la fois, en tentant d'être attentive à chaque instant. »
Pour en savoir plus sur le périple de cancer du sein de Patricia, visitez son blog à http://aftercancercougar.blogspot.ca/.
