Lorsqu’on entend « données démographiques », on pense souvent à des caractéristiques simples, comme l’âge, le genre, ou l’endroit où l’on vit. Cependant, elles comprennent bien plus d’éléments. La démographie se rapporte aux caractéristiques sociales, culturelles et personnelles qui constituent une personne. Cela peut comprendre une large gamme de facteurs, comme la race, les langues parlées, le salaire, la religion ou la situation matrimoniale.
Lorsque ces caractéristiques personnelles sont recueillies pour brosser le tableau d’ensemble d’un groupe, d’une communauté ou d’une population, elles deviennent une collecte de données démographiques. Un exemple répandu est le Recensement canadien, qui a lieu tous les cinq ans. Cependant, les informations démographiques peuvent aussi être recueillies dans d’autres environnements, comme dans les hôpitaux, les cliniques ou les cabinets médicaux. Lorsque les patient∙es remplissent leur formulaire d’accueil, on peut leur demander d’y inclure des renseignements démographiques — un processus également connu sous le nom de « collecte de données autodéclarées » — et ces informations peuvent être utilisées pour comprendre les besoins et les défis des différentes populations, mais aussi pour aborder les lacunes en matière d’équité en santé.
Pourquoi les données démographiques sont cruciales pour les soins de santé
Actuellement, la portée des données démographiques sur la santé au Canada se limite souvent à l’âge et au sexe. Cette limite signifie que de nombreux détails cruciaux—tels que le revenu, la race ou d’autres éléments sociaux—ne sont pas recueillis.
Les recherches au Canada ont démontré que des facteurs économiques et sociaux, comme le revenu, la race, l’endroit où vit une personne ont souvent une incidence plus importante sur sa santé que ses choix en matière de style de vie, comme le régime alimentaire ou l’exercice physique. Ceci souligne l’importance de recueillir des données démographiques au-delà de l’âge et du sexe pour mieux comprendre les iniquités en matière de santé. Sans ces données, il nous est impossible de savoir quels groupes et dans quelle mesure ils présentent un risque accru de mauvais résultats en matière de santé. Les données fournissent des éléments probants permettant de soutenir un besoin significatif et nécessaire.
Préjudice et scepticisme à l’égard de la collecte de données basées sur la race et l’ethnicité
L’Institut canadien d’information sur la santé (ICIS), qui joue un rôle important dans la collecte de données sur la santé, souligne que lorsque des données fondées sur la race et l’ethnicité sont recueillies, elles devraient être utilisées pour mener de vrais changements qui réduisent les différences injustes en matière d’accès et de résultats en matière de santé. Bien que la collecte de données démographiques soit essentielle pour améliorer l’équité en matière de santé, elle peut susciter des inquiétudes, notamment en raison des préoccupations liées à la vie privée. Il est toutefois important de savoir qu’en environnement de soins, les patient∙es doivent donner leur consentement quant à l’utilisation de leurs données personnelles.
Il est normal d’être curieux, voire un peu sceptique, quant aux raisons pour lesquelles un∙e professionnel∙le de la santé souhaite recueillir vos informations personnelles. Cela est particulièrement vrai pour les patient∙es ayant vécu des interactions négatives avec le système de santé, telles que des erreurs de diagnostic, des mauvais traitements ou de la discrimination. En effet, il faut prendre en compte des préjudices potentiels dans la collecte de données basées sur la race et l’ethnicité. Par exemple, le Black Health Equity Working Group a souligné des préoccupations émanant des communautés noires au sujet de l’utilisation passée et en cours de leurs données sans que des avantages significatifs leur soient retournés. Les peuples autochtones au Canada ont également fait face à une longue histoire de discrimination dans le système médical. Cet héritage et la discrimination persistante exigent une formation intentionnelle, un renforcement de la confiance et un engagement communautaire pour garantir que les données démographiques soient utilisées de manière éthique et dans le respect des personnes qui ont historiquement été, et continuent d’être, marginalisées.
Les normes de l’ICIS concernant la collecte de données
Pour s’assurer que la collecte de données fondées sur la race et l’ethnicité soit bénéfique plutôt que nuisible, l’ICIS a élaboré des normes spécifiques concernant ce type de données. Ces lignes directrices aident à atténuer les risques potentiels tout en maximisant les avantages de la collecte de ces informations.
L’une des pratiques clés mise en avant par l’organisme est la gouvernance des données, en particulier lors de la collecte de données sur l’identité autochtone. La gouvernance des données fait référence au droit des communautés de contrôler la manière dont leurs données sont collectées, gérées et utilisées pour favoriser un changement positif au sein de la communauté. Chaque communauté devrait avoir le droit de contrôler et de gouverner ses données : les peuples autochtones, les communautés noires et d’autres groupes marginalisés devraient avoir le droit de disposer de leurs données et de les gérer afin de s’assurer qu’elles sont utilisées de manière à refléter leurs besoins et priorités. Toutes les communautés doivent pouvoir déterminer quelles données sont collectées, qui peut y accéder et comment elles seront utilisées. Cette approche renforce non seulement le soutien de la communauté, mais encourage également une plus grande participation à la collecte de données et améliore la qualité de celles qui sont recueillies, ce qui peut donner lieu à des politiques nécessaires pour traiter les inégalités systémiques.
