En 2014, Krista Dumas, de Kirkland Lake (Ontario) a été stupéfaite de recevoir un diagnostic de cancer du sein métastatique à l’âge de 33 ans. Le cancer était logé dans son foie et ses vertèbres L5.
Le traitement de Krista a inclus : la chimiothérapie (paclitaxel) pendant cinq mois, du Pamidronate pendant deux ans pour renforcer ses os, la thérapie anti HER2 (Herceptin et Perjeta) toutes les trois semaines dès le début et, à partir de septembre 2014, du tamoxifène, un traitement hormonale.
Comme la plupart des personnes atteintes d’un cancer du sein, Krista a connu un certain nombre d’effets secondaires du fait de ses traitements. Ses niveaux d’épuisement varient. Elle fait état de conséquences relativement mineures résultant de la chimiothérapie, y compris la perte de cheveux, des anomalies dans les ongles, la fatigue extrême, la diarrhée, la perte d’appétit et des nausées vers la fin, mais tous ces effets se sont avérés gérables pour elle. Un effet secondaire commun, et très significatif pour Krista, a été une ménopause précoce, qui s’accompagne de nombreux changements physiques, y compris un métabolisme plus lent, des sautes d’humeur, de l’insomnie, des bouffées de chaleur, une peau sèche et des risques pour sa santé osseuse.
Mais les traitements et les effets secondaires n’ont pas été les éléments les plus difficiles de la maladie pour Krista. La partie la plus pénible a été de « tenter de garder le cap en tant que parent de jeunes enfants ».
Sa fille était âgée de 3 ans et son fils avait 8 ans au moment de son diagnostic. Son défi a été de ne pas vouloir les induire en erreur sur son pronostic tout en ne voulant pas les effrayer avec trop de détails susceptibles de les angoisser à propos de choses qui pourraient ne pas se produire avant longtemps. « C’est tout un exercice d’équilibre », dit-elle.
Sa solution a consisté à se conformer à une suggestion de la travailleuse sociale du centre oncologique en se concentrant sur le présent, en disant à ses enfants ce qu’il leur était nécessaire de savoir pour le moment. Par exemple, ses enfants étaient conscients de son besoin de chimiothérapie; ils sont au courant de ses thérapies continues anti-HER2 en cours, et ils savent qu’elle voit régulièrement son oncologue pour des examens, qui incluent souvent des analyses sanguines et des scans. Ils comprennent également que Krista a parfois besoin de se reposer plus souvent qu’elle ne le faisait auparavant.
Avec le temps, à mesure que les enfants grandissent et que la famille continue à vivre avec les conséquences de la maladie de Krista, leur compréhension ne cesse d’évoluer. Il a été très important de rester en communication ouverte avec eux, et la famille a bénéficié de services de santé mentale des enfants quand cela a été nécessaire pour aider à gérer la situation.
Comme il était à prévoir, le mari de Krista a éprouvé de la difficulté face à son diagnostic. Il a été pendant quelque temps en déni de son pronostic et des conséquences de son traitement; par conséquent, il n’a pas toujours été facile pour lui de comprendre les nouvelles limites de son épouse. La solution a été d’adopter une « honnêteté totale » entre eux. « Notre mariage est certainement plus solide maintenant qu’avant le diagnostic», dit Krista, mais cette force n’est pas arrivée facilement ou sans un effort incroyable d’engagement à trouver les meilleurs moyens de se soutenir mutuellement.
La famille se sent très reconnaissante de vivre dans une petite communauté étroitement unie. Beaucoup de gens – des amis, des parents et même de simples connaissances – se sont offerts pour venir leur amener des repas ou les aider en gardant les enfants. « Ces tâches sont tellement prenantes que ce soutien allège la charge », explique Krista.
Elle se demande si elle aurait atteint le stade métastatique si son cancer du sein avait été diagnostiqué plus tôt. « Il y a un tel battage médiatique au sujet du dépistage précoce que cela entraîne de la culpabilité pour les femmes dont le premier diagnostic a indiqué un cancer du sein métastatique », dit-elle.
« On annonce plus d’efforts de sensibilisation au cancer du sein métastatique, mais cela prend du temps », dit-elle.
Elle fait état de sentiments mitigés au sujet des « campagnes à ruban rose », dans la mesure où celles-ci ont traditionnellement négligé la sensibilisation au cancer du sein métastatique, et elle estime qu’ont circulé des promesses trompeuses de guérison basées sur un dépistage précoce. « On annonce plus d’efforts de sensibilisation au cancer du sein métastatique, mais cela prend du temps », dit-elle.
Un counseling périodique en santé mentale et les médicaments aident Krista à gérer son anxiété. Elle a également découvert son côté créatif à travers de nouveaux passe-temps comme la courtepointe et le crochet, activités qu’elle appelle thérapeutiques. « J’avais besoin de quelque chose qui était pour moi. Ça me donne l’impression d’avoir repris une part de contrôle. »
Pour Krista, vivre avec le cancer du sein métastatique est un véritable manège d’émotions. « J’ai été incroyablement chanceuse et je continue à bien m’en tirer. J'ai une vie assez normale, mais cela pourrait changer rapidement. Il y a toujours la possibilité que mon traitement actuel échoue et que le prochain soit inefficace. »
« Le cancer du sein métastatique change qui vous êtes. Cela transforme votre perspective sur tout. Cela change votre vie. »
