Aucune personne ne comprend vraiment ce qu’est recevoir un diagnostic de cancer du sein jusqu’à ce que cela lui arrive. Terrifiant et accablant, cet événement peut entraîner des répercussions physiques et psychologiques sur la patiente. Une Canadienne sur huit entendra dans sa vie les mots « Vous avez le cancer du sein » et annuellement, 5000 Canadiens meurent d’un cancer du sein métastatique. Cela signifie que chaque année, plus de 26 000 femmes doivent subir des interventions chirurgicales, de la chimiothérapie, de la radiothérapie. Elles doivent en plus composer avec les effets secondaires associés à la maladie et aux traitements comme la fatigue, la dépression, la dysfonction cognitive secondaire à la chimiothérapie et les nausées, le tout en conciliant travail et famille. Comprendre l’expérience vécue par les personnes ayant reçu un tel diagnostic est essentiel à l’amélioration du soutien offert aux patientes, aux survivantes et à leur famille.
Voilà pourquoi nous avons entrepris en 2017 deux sondages auprès des Canadiens atteints d’un cancer du sein. Nous voulions savoir comment cette maladie avait affecté leur vie. Nous désirions saisir la pleine réalité de ce que représente l’annonce d’un diagnostic de cancer du sein, qu’il soit précoce ou métastatique. Il nous importe de comprendre tous les aspects que revêt cette maladie pour les femmes partout au pays. Cela nous permet de mieux orienter notre travail éducatif qui consiste à fournir des ressources là où le besoin se manifeste. Cela nous aide également à faire connaître ces besoins aux décideurs, aux professionnels de la santé et aux organisations communautaires de façon à ce que les patientes soient entendues et que leurs besoins soient satisfaits.
Notre nouveau rapport intitulé « Le cancer du sein : l’expérience vécue » présente en parallèle les besoins et le vécu de deux groupes : les femmes atteintes d’un cancer du sein à un stade précoce et celles vivant avec un cancer du sein métastatique. Parfois, les femmes des deux groupes témoignent d’expériences similaires. Il existe toutefois des distinctions importantes entre les deux en matière de priorités et de vécu. Ce rapport démontre que même si les patientes se sentent soutenues et prises en charge dans certains domaines, d’autres aspects peuvent encore être améliorés. Nous avons cerné cinq éléments qui permettraient de favoriser la santé et la qualité de vie des Canadiennes vivant avec un cancer du sein :
- Des ressources éducatives améliorées, y compris des ressources destinées aux patientes ayant récemment reçu un diagnostic, des outils pour faciliter la prise de décision en matière d’intervention chirurgicale et de finances et de l’information sur la mort dans la dignité.
- Un accès accru aux traitements pour que les femmes vivant avec un cancer du sein métastatique n’aient pas à attendre pour obtenir des médicaments vitaux.
- Un accès amélioré à l’information pour aider les patientes à mieux comprendre leur diagnostic et leurs options de traitement de manière à prendre des décisions éclairées.
- Des mesures de soutien systémiques intégrées au sein du système de soins de santé incluant l’aiguillage des patientes, l’accès à du soutien psychosocial professionnel et l’augmentation des prestations de maladie de l’assurance-emploi.
- Une plus grande sensibilisation au cancer du sein métastatique et une meilleure compréhension qui passent entre autres par des statistiques exactes pour diminuer l’isolement ressenti par les patientes et améliorer le soutien offert.
Nous espérons que la correction de ces lacunes mènera à une meilleure qualité de vie pour toutes les personnes touchées par cette maladie et permettra à tous les Canadiens de mieux comprendre la réalité du cancer du sein. Nous remercions les centaines de femmes courageuses qui ont si ouvertement et franchement partagé leurs expériences. Vous pouvez télécharger le rapport ici.
