Défendre les droits des patients avec intégrité

Mise à jour de l’article d’origine

Le financement par l’industrie des organisations sans but lucratif de défense des droits des individus est de plus en plus remis en question. Nombreux sont ceux qui croient que tout groupe qui reçoit des fonds des compagnies pharmaceutiques est forcément biaisé. Cette conviction fait toutefois fi de toutes les précautions prises par les organismes de bienfaisance dans le domaine de la santé pour faire preuve d’éthique et pour préserver leur objectivité et leur crédibilité. Il va sans dire que cette critique ne correspond pas à l’approche centrée sur le patient préconisée par le Réseau canadien du cancer du sein (RCCS).

Alors comment une organisation comme le RCCS s’assure-t-elle de mener ses activités en demeurant intègre? Pour démontrer que l’intérêt des patients guide notre travail, nous exposons ci-dessous les mesures que nous avons mises en place.

Faire des patients une priorité

Les patients et leur famille constituent les piliers du RCCS et leurs besoins guident l’ensemble des opérations de l’organisation, y compris son processus décisionnel. Le conseil d’administration du RCCS est composé de patients. Ce modèle unique en son genre fait en sorte que l’organisation demeure dévouée à aider les patients partout au Canada tout en leur permettant de définir l’orientation stratégique du réseau en entier.

Pour guider ses activités d’information, d’éducation et de défenses des droits des patients, le RCCS met en place des comités consultatifs et organise de nombreux sondages et des rencontres — virtuelles et en personne — avec des patients et des soignants. En faisant participer directement les patients et les membres de leur famille à ses activités, le RCCS s’efforce d’exprimer avec justesse les besoins et les inquiétudes véritables des personnes touchées par le cancer du sein au Canada.

Faire preuve de transparence

Par souci de transparence, le RCCS divulgue volontairement ses sources de financement. Chaque année, il fait réaliser un audit par un organisme externe indépendant et publie ses états financiers audités sur son site Web. De plus, la liste complète de ses bailleurs de fonds est disponible à la page Nos supporteurs. Il révèle également quels projets sont commandités par l’industrie à moins qu’il ne lui soit explicitement interdit de le faire en vertu des Normes de la publicité. Ces dernières fixent les critères d’acceptabilité des publicités canadiennes. Lorsqu’un projet y est assujetti, le RCCS mentionne qu’il est financé par une grande société pharmaceutique. Parler ouvertement de sa collaboration avec l’industrie lui permet de favoriser un dialogue honnête et transparent avec son réseau tout en préservant la confiance qui lui est accordée.

Mettre l’accent sur la conformité

Les sources de financement du RCCS sont diverses. Elles incluent des dons des particuliers, des commandites d’entreprises et du financement de l’industrie. Le RCCS respecte son Code de conduite relatif au soutien financier reçu auprès des entreprises pour faire en sorte que ses activités se poursuivent dans l’intérêt supérieur des patients. En tant qu’organisme de bienfaisance dans le domaine de la santé, il suit à la lettre les lois régissant les organismes de bienfaisance et les impôts administrées par l’Agence du revenu du Canada.

Adopter une approche fondée sur des données probantes

Les décisions relatives à ses projets et à ses campagnes sont fondées sur les meilleurs et les plus crédibles avis scientifiques. Le RCCS ne promeut pas d’initiatives sans valeur médicale et scientifique avérée. Il travaille en étroite collaboration avec son Comité médical consultatif, composé des meilleurs spécialistes canadiens en oncologie, et collabore régulièrement avec les milieux de la recherche et de la médecine, en particulier avec les fournisseurs de soins. Il s’assure ainsi que ses projets sont pertinents pour les patients tout en étant validés scientifiquement et de façon indépendante.

Ce ne sont là que quelques-uns des moyens par lesquels le RCCS s’efforce de demeurer crédible, transparent et respectueux des règles d’éthique aux yeux des parties intéressées. En tant que survivante du cancer du sein et présidente de cette organisation, je vous assure que les besoins des patients continueront d’être au cœur de nos activités.

Cordialement,

Cathy Ammendolea
Présidente du conseil d’administration