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Défendre les droits des patients avec intégrité : une zone grise

Le financement par l’industrie des organisations de défense des droits sans but lucratif est de plus en plus critiqué. Nombreux sont ceux qui croient que tout groupe qui reçoit des fonds des compagnies pharmaceutiques est forcément biaisé. Cette conviction fait toutefois fi de toutes les précautions prises par les organismes de bienfaisance dans le domaine de la santé pour faire preuve d’éthique et pour préserver leur objectivité et leur crédibilité. Il va sans dire que cette critique ne correspond pas à l’approche centrée sur le patient préconisée par le RCCS.

Alors comment une organisation comme le RCCS s’assure-t-elle de mener ses activités en demeurant intègre ? Pour démontrer que l’intérêt des patientes guide notre travail, nous exposons ci-dessous les mesures que nous avons mises en place.

Faire des patientes une priorité

Les patientes et leur famille constituent les piliers du RCCS et leurs besoins guident l’ensemble des opérations de l’organisation, y compris son processus décisionnel. Le conseil d’administration du RCCS est composé de patientes. Ce modèle unique en son genre fait en sorte que l’organisation demeure dévouée à aider les patientes partout au Canada tout en leur permettant de définir l’orientation stratégique du réseau en entier.

Pour guider ses activités d’information, d’éducation et de défenses des droits, le RCCS met en place des conseils consultatifs en plus d’organiser de nombreux sondages et des rencontres en personne avec des patientes et des soignants. En faisant participer directement les patientes et les membres de leur famille à son travail, le RCCS s’efforce d’exprimer avec justesse les besoins et les inquiétudes véritables des gens touchés par le cancer du sein au Canada.

Faire preuve de transparence

Dans un souci de transparence, le RCCS divulgue volontairement ses sources de financement. Ses rapports annuels et d’autres informations sur son rendement sont affichés sur son site Web. Il révèle également quels projets sont commandités par l’industrie à moins qu’il ne lui soit explicitement interdit de le faire en vertu des normes canadiennes de la de publicité (NCP). Ces dernières fixent les critères d’acceptabilité des publicités canadiennes. Lorsqu’un projet est assujetti aux restrictions des NCP, le RCCS mentionne qu’il est financé par une grande société pharmaceutique. Parler ouvertement de sa collaboration avec l’industrie lui permet de favoriser un dialogue honnête et transparent avec son réseau tout en préservant la confiance qui lui est accordée.

Mettre l’accent sur la conformité

Les sources de financement du RCCS sont diverses. Elles incluent des dons des particuliers, des commandites d’entreprises et du financement de l’industrie. Le RCCS adhère au code de conduite du Réseau canadien de lutte contre le cancer (RCLC) relatif au soutien financier reçu auprès des entreprises pour faire en sorte que ses activités se poursuivent dans l’intérêt supérieur des patients. En tant qu’organisme de bienfaisance dans le domaine de la santé enregistré, il suit à la lettre le droit régissant les organismes de bienfaisance et la Loi de l’impôt de l’Agence du revenu du Canada.

Adopter une approche fondée sur des données probantes

Les décisions relatives à ses projets et à ses campagnes sont fondées sur les meilleurs et les plus crédibles avis scientifiques. Le RCCS ne promeut pas d’initiatives sans valeur médicale et scientifique avérée. Il travaille en étroite collaboration avec les milieux de la recherche et de la médecine, en particulier avec les fournisseurs de soins. Il s’assure ainsi que ses projets sont pertinents pour les patients tout en étant validés scientifiquement et de façon indépendante.

Ce ne sont que quelques-uns des moyens par lesquels le RCCS s’efforce de demeurer crédible, transparent et respectueux des règles d’éthique aux yeux de ses parties prenantes. Les discussions entourant le financement par l’industrie des organisations de patients deviendront probablement plus fréquentes au cours des années à venir. Il importe cependant de souligner que de nombreux groupes travaillent d’arrache-pied pour s’assurer qu’ils poursuivent leurs activités de façon honnête, crédible et éthique dans l’intérêt supérieur des patients. Le RCCS a tôt pris cet engagement et il demeure aujourd’hui dévoué à le faire respecter dans l’ensemble de l’organisation.