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La voix des personnes atteintes d'un cancer du sein

Éducation

blogue À nous la parole

Les points de vue et les expériences exprimés à travers les histoires personnelles sur le blog Our Voices sont ceux des auteurs et de leurs expériences vécues. Ils ne reflètent pas nécessairement la position du Réseau canadien du cancer du sein. Les informations fournies n’ont pas été examinées médicalement et ne sont pas destinées à remplacer un avis médical professionnel. Demandez toujours conseil à votre équipe de soins lorsque vous envisagez vos plans et objectifs de traitement.

Mon témoignage sur le cancer inflammatoire du sein

Par Caroline Corriveau

Caroline Corriveau

Quand l’infirmière m’a téléphoné à 8 h 30 le 15 décembre 2015 pour me demander si je pouvais me rendre à l’hôpital dans la journée, je savais que c’était grave. De recevoir ce matin-là la confirmation que j’avais un cancer du sein m’a dévastée.

Le diagnostic : cancer inflammatoire du sein, stade III avec anomalie osseuse au sternum et à une vertèbre, HER2 positif et non hormonodépendant.

Quand on est maman de trois jeunes enfants (deux garçons de 6 ans et 3 ans et une fille de 13 mois), on pense au pire. Je n’arrêtais pas de pleurer.

Il avait urgence de passer tous les examens nécessaires afin de vérifier l’étendue du cancer. J’ai alors subi la journée même une échographie du sein avec biopsie, une mammographie, une radiographie des poumons et une échographie abdominale. En après-midi, j’ai rencontré l’oncologue.

J’enchaînais les rendez-vous les uns après les autres en pleurant toutes les larmes de mon corps. En me disant que ce n’était pas réel. Que tout allait trop vite. Que ça ne se pouvait pas. Que je ne pouvais pas mourir maintenant.

L’oncologue que j’ai rencontré cette journée-là m’a dit une phrase que je n’oublierai jamais : « Il faut stopper le feu. Maintenant. » C’est pourquoi tout s’est enchaîné rapidement. Et d’une certaine façon, ses paroles m’ont tenu l’esprit occupé et m’ont rassurée. J’étais prise en charge. L’infirmière pivot m’a dirigée vers une psychologue.

À mon retour à la maison, j’ai poursuivi mes recherches sur internet. Le cancer inflammatoire du sein est un cancer agressif qui se répand rapidement et pour lequel les chances de survie sont minces. Pas très rassurant. J’ai cessé mes lectures, car j’avais des crises de panique et d’angoisse aiguë.

Parvenir à un diagnostic avait pris plusieurs semaines. J’ai d’abord remarqué une rougeur. Le docteur m’a dit que c’était seulement une légère irritation probablement due à l’allaitement. Une semaine plus tard, je ressentais une légère bosse et le sein était un peu chaud. Diagnostic : mastite avec antibiotique pour sept jours. Après six jours de traitement, il n’y avait aucun changement. J’ai alors essayé un nouvel antibiotique et j’ai pris rendez-vous pour une échographie du sein trois jours plus tard.

Durant l’échographie, on m’a dit que tout était bien et qu’il n’avait pas d’abcès ni de cancer. Le docteur rencontré par la suite a constaté que je ne répondais pas aux antibiotiques (normalement, une mastite est presque guérie après 48 heures). Il a donc demandé conseil à une gynécologue qui m’a recommandée à un microbiologiste. Après dix jours d’antibiotiques par voie intraveineuse, la microbiologiste de garde m’a dit que le diagnostic n’était pas le bon, car les rougeurs et l’inflammation étaient toujours présentes. Elle a pris des photos et m’a dit : « Je vais faire le tour des spécialistes et je te redonne des nouvelles. »

J’ai donc obtenu un rendez-vous le 10 décembre à la clinique du sein. J’ai subi une biopsie du sein et d’un ganglion sous l’aisselle.

Le diagnostic est tombé le 15 décembre : cancer inflammatoire du sein.

J’ai commencé la chimiothérapie le 18 décembre. J’ai reçu deux traitements de fluorouracil, d’épirubicine et de cyclophosphamide et quatre traitements de Taxotere combiné à l’Herceptin. J’ai aussi reçu de l’Emend pour la nausée, du dexaméthasone pour dilater mes vaisseaux sanguins, du prochlorpérazine pour les nausées et l’anxiété, du Neulasta pour augmenter le nombre de certains globules blancs qui combattent l’infection, du pregabalin pour les douleurs articulaires et musculaires, de l’Imodium pour la diarrhée, de l’Ativan pour l’anxiété et de la codéine pour les maux de tête.

En février, une généticienne a confirmé que je n’avais pas une mutation des gènes BRCA1 et BRCA2. Quel soulagement ! Elle a recommandé que mes sœurs subissent une mammographie et une résonance préventive chaque année. Ma fille devra être suivie dès qu’elle atteindra 25 ans.

D’après la chirurgienne, j’ai besoin d’une mastectomie totale du sein gauche. Plusieurs ganglions sont suspects et devront donc être retirés. Le muscle ne semble pas atteint. La rougeur a diminué. Je dois subir une IRM en mai pour voir si les traitements sont efficaces et une scintigraphie osseuse en avril pour contrôler mes lésions osseuses. On prévoit m’opérer après l’IRM, au début juin.

Aujourd’hui, je suis plus sereine et résiliente face à la maladie, car je n’ai pas le choix. Je me dis que je serai l’exception pour ce type de cancer et que je m’en sortirai. Et je focalise sur mes traitements et j’y vais un jour à la fois.  

J’aimerais connaître le pronostic. Mais malheureusement avec ce type de cancer, on ne peut pas savoir avant la fin des traitements et les résultats des tests à venir.

Je poursuis donc mes traitements et jusqu’à maintenant, tout se déroule bien. J’ai perdu mes cheveux. J’ai le teint plus pâle, les yeux cernés, des nausées et des douleurs musculaires et articulaires. Je ressens plus de fatigue et j’ai moins d’énergie. Mais c’est aussi tout ça qui va peut-être me sauver la vie. Alors ce n’est pas trop mal.

Oui, je pleure quelques fois. Je refuse par contre d‘accorder de l’importance à ma peine et de me laisser abattre par elle. Je veux être présente pour mes enfants le plus longtemps possible. C’est tout ce qui compte.

Nous n’avons aucun contrôle sur le cancer. Il existe des traitements ; il y a la recherche. Mais personne ne peut dire si nous y répondrons ou non, si la maladie évoluera ou non, si nous en mourrons ou non. Nous sommes tous différents et conséquemment, nous réagissons tous différemment aux traitements. La seule chose sur laquelle nous avons une emprise, c’est notre façon de voir la maladie et de vivre avec elle.

Caroline, 34 ans, habite à Saint-Hyacinthe (Québec) avec son mari et ses trois enfants.

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Mise à jour du témoignage de Caroline Corriveau

le 13 juillet 2016

J'ai terminé ma première série de traitement et subit une mastectomie bilatérale le 27 avril dernier.

J'ai eu la confirmation que j'avais des métastases osseuses à la D11-12 sternum et L2. J'ai recommencé un protocole de six chimio (Herceptin, Taxotere et Perjeta) en espérant que cela arrivera à contrôler et diminuer les métastases. Et après j'aurais des traitements de radiothérapie au cou, au thorax et aux aisselles.

Si je me fie aux statistiques, il me resterait peut-être quatre à cinq ans si tout va bien. Mais comme je ne suis pas comme les autres, je vais déjouée ces statistiques et vivre beaucoup plus longtemps.

Le moral est bon et je vais bien, même si physiquement ce protocole est plus épuisant et mon corps fatigué.

Nous y allons une étape à la fois.  J'ai même participé à une émission de télé pour la chaîne moi et cie.

On peut maintenant dire que je suis stade 4.

Mais ce ne sont que des chiffres.

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